Ci sono occhi che parlano

Oggi voglio scrivere, parlare e liberarmi da qualcosa per cui, troppo spesso, vengo giudicata.dalle persone.

Scrivo di qualcosa di cui non avrei mai pensato di scrivere, soprattutto di rendere pubblico, qualcosa di cui non voglio avere più paura di parlare, perché anche se fa parte di me, non definisce la mia persona.

Ho realizzato che dopo la salute, per vivere serenamente, la cosa più importante è sentirsi a proprio agio con se stessi; può risultare un pensiero banale ma ho vissuto un periodo in cui mi sono vergognata tantissimo delle azioni e dei sentimenti che provavo nei miei confronti, tanto da non essere riuscita a specchiarmi per evitare di guardarmi negli occhi, rifiutando i pensieri con i quali a volte faccio ancora la guerra.
Inoltre mi sono resa conto di quanto il pensiero che ho di me possa essere frustrante e pesante.

É importante per me e ci tengo a parlare dei miei occhi perché sinceramente mi dispiace: sono stufa di mordermi la lingua e da un lato mi pento anche di averlo fatto tante, troppe volte.
Io mi sono sempre battuta per avere l'amore di qualcuno e seppur considerata diversa, a causa del mio orientamento sessuale, non mi sono mai vergognata di amare una donna; anzi, ci ho sempre messo la faccia e mi sono sempre fatta avanti.
Adesso scrivo per amor proprio.

Di cosa scrivo?
Di un disturbo della vista dovuto all'insufficienza delle aree del cervello atte al controllo dei movimenti oculari. Questa inefficienza causa il movimento rapido, ritmico ed involontario delle pupille.
Sto scrivendo dei miei occhi, per i quali ricevo spesso tanti complimenti dovuti alla particolarità del colore, anche se non sono molto d'accordo, non si capisce mai di che colore siano con esattezza, c'è addirittura chi ci vede del marrone (io poi sono follemente innamorata degli occhi marroni ma questa è un'altra storia).

A proposito di storia ...

Da piccola, da adolescente, ho sempre avuto difficoltà ad essere me stessa perché mi impegnavo ad apparire normale agli occhi degli altri.
Fin da piccola, a scuola sono stata affiancata da un'insegnante di sostegno che puntualmente detestavo poiché mi rendeva non normale agli occhi degli altri, alle scuole superiori, in particolar modo, ho sofferto di questa situazione.
Così ho iniziato a rifiutare qualsiasi cosa potesse rendermi diversa agli occhi degli altri bambini: quindi niente occhiali da sole in aula o trattamenti speciali come ad esempio più tempo per svolgere compiti in classe o per prepararmi alle interrogazioni; io ho sempre voluto fare tutto da sola ed ho sempre preteso di essere trattata come tutti gli altri e così è stato da parte dei miei insegnanti.

Il disturbo in questione è il Nistagmo. Quando uso il suo nome le persone capiscono ancora meno, quindi cos'è?

Il Nistagmo è una condizione rara e ne esistono più di 50 forme, tutte differenti!
Qui parliamo del mio, il Nistagmo Congenito o ad esordio precoce, è presente alla nascita e si manifesta nei primi mesi di vita.
Il sintomo principale del Nistagmo è il movimento involontario di uno o entrambi i bulbi oculari e correlati/o a questo possiamo avere:

• Sensibilità alla luce;
• Vertigini e perdita di equilibrio;
• Difficoltà a vedere nel buio;
• Posizione anomala della testa: alcune persone riscontrano un ridotto movimento oculare se mantengono certe posizioni della testa;
• etc. etc.

Si possono manifestare tutti insieme o solo uno, con intensità differente.

Per quanto mi riguarda, le mie difficoltà si manifestano in condizioni atmosferiche troppo luminose; in più, per non farmi mancare nulla in certe situazioni annuisco in ripetizione, probabilmente perché il movimento della testa compensa in parte quello degli occhi.

La diagnosi?
Il Nistagmo non può essere curato, è una condizione permanente ma consoliamoci perché ci sono ausili per ipovedenti che possono aiutare a migliorare la visione.

Domande frequenti:
"come ci vedi?"
É difficile spiegarlo... riesco a vedere l'arcobaleno ma distinguo bene solo il rosso, l'arancione ed il blu/viola.
Vedo gli aereoplani e le strisce che a volte lasciano nel cielo, gli uccelli che volano se non sono troppo piccoli, la pioggia di notte, le lucciole, la neve e i chicchi di grandine. L'anno scorso, per la prima volta ho visto le stelle cadenti.
Non riesco a leggere le targhe delle macchine in movimento e nemmeno a vedere il conducente nella macchina davanti o dietro la mia infatti non posso guidare niente che sia diverso da una bicicletta ma per compensare ciò ho un ottimo senso dell'orientamento, un ottima memoria e spesso sono il navigatore dei miei amici alla guida.

Se sono in condizioni atmosferiche troppo luminose, nelle ore dove la luce del sole é più forte e diretta (in particolar modo d'estate) ho difficoltà a riconoscere le persone da una distanza (metri alla mano) 200 cm poiché non riesco a vedere definiti dettagli come occhi e naso, la bocca e sopracciglia, riconosco le persone dalla voce, la postura, la camminata e dal profumo, indipendente dalla quantità di luce confondo il verde con il grigio.

In pratica tutto ciò che può farmi questo Nistagmo è quello che lo slow motion fa ad un video.